רוני גיגי מגן יבנה, חולה באפילפסיה מורכבת, העבירה פעילות בבית ספרה להעלאת המודעות, והיא רק בכיתה א'

רוני גיגי (7.5) תלמידת כיתה א' 3 בבית הספר מכבים גן יבנה, היא ילדה מקסימה, החולה באפילפסיה מורכבת. היא נולדה כילדה רגילה בבית רגיל, ילדה חמישית במשפחה. קצת לאחר גיל שנתיים אובחנה אצלה מחלת האפילפסיה, היא חוותה בעיקר ניתוקים ותנועתיות לא רצויה של הגוף. רוני אובחנה ואושפזה בבתי חולים שונים, ונאלצה לחיות 3-4 שנים עם חוסר איזון,  מצב בו התרופות לא מצליחות לאזן את החולה.

במשך הזמן, החמירו מאוד ההתקפים של רוני, והפכו מניתוקים להתעלפויות ואיבודי הכרה, לזמנים ארוכים, לעיתים מעל לשעה. הרופאים החלו לדבר עם המשפחה על ניתוח שנקרא "הסרת מוקד אפילפסי" זהו ניתוח בו מסירים את המוקדים להפרעות במוח, אצל רוני, רוב רובם היו מקובצים במקום אחד מאוד גדול והוא מה שגרם להתקפים החזקים שרוני חוותה. 

בחודש מאי, בשנה שעברה, עברה רוני את הניתוח המורכב, והרופאים הוציאו מהאיזור הקדמי ימני את המוקד הראשי שגרם למחלתה. מאז שעברה את הניתוח, השתפר מצבה של רוני, שנקראה בבית הספר "הילדה המתעלפת", אין לה את ההתקפים הארוכים, יש לה עדיין ניתוקים, הבדיקות עדיין לא תקינות, והיא עדיין במעקב.

רוני עלתה כבר בשנה שעברה לכיתה א' בבית ספר אחר בגן יבנה. היא עלתה לכיתה רגילה, עם כל חבריה מהגן. באותה התקופה, חוותה למעלה מ 100 התקפים ביום, וצוותי מד"א נקראו פעמים רבות לביה"ס, להגיע לעזרה. לאור השנה הקשה שעברה, הפסד של חומר לימודי רב, תופעות הלוואי של התרופות שקיבלה, ולאחר ועדות ואיבחונים רבים, החליטו הוריה להשאירה שנה נוספת בכיתה א' ולהעבירה לכיתה קטנה, המותאמת יותר לצרכיה, וכך הגיעה רוני לבית הספר מכבים, ולכיתתה של המחנכת נילי מרטיין.

מספרת לנו, אמה של רוני, ענבל גיגי: "ביום ג 26.3 הוא היום הסגול, צויין יום המודעות למחלת האפילפסיה. כאמא לילדה עם אפילפסיה חשוב לי להעביר את המודעות תמיד."

"מה שמפחיד ממש" היא מוסיפה, "זה לנסות להבין למה היא קיבלה את המחלה, ולא אני במקומה, ומצד שני זה נתן לי הרבה  פרופורציות לחיים, זה  לחשוב אם אני עושה הכל בשבילה והאם זה הדבר הנכון", היא משתפת את תחושותיה כאם, ומפרטת כמה עובדות בקשר למחלה:

1% מאוכלסיית ישראל חולה במחלת האפילפסיה. כ70% מהאנשים חיים עם אפילפסיה מאוזנת עם טיפול תרופתי מותאם.

חולי אפילפסיה הם אנשים רגילים ,טובים או רעים, מצליחים או מפסידים, טובי לב או קמצנים .. הם הכל מהכל כמו כולם חוץ מכמה דברים שאסור להם לעשות לבד ותמיד חשוב שיהיו עם חבר או חברה למקרה של עזרה לדווח לאמבולנס.

אסור לחולי אפילפסיה לשחות לבד או להימצא בגובה לבד למקרה של פרקוס וקריאה לעזרה.

טריגרים נפוצים לפרקוס הם עייפות/לחץ, לחלק גם אורות מהבהבים/מרצדים.

מחלת האפילפסיה לא מדבקת

ענבל סיימה את דבריה בבקשה: "מה שהכי חשוב לנו זו המודעות הסביבתית למחלה, עזרו לנו להפיץ אותה ותשאלו שאלות."

"התרגשתי אוד לספר לילדים שיש לי אפילפסיה יחד עם המורה שלי" מספרת לנו רוני הקטנה וממשיכה בחיוך מבוייש, "היא (המורה) סיפרה יותר כי מאוד התרגשתי. הראינו לילדים מצגת וסרטון וחילקתי לחברים צמיד סגול."

רוני מסבירה מה קורה לה בזמן התקפת אפליפסיה: "אני לא זוכרת שאני מתעלפת, אבל כשאני מתעוררת וכולם לידי, אני מבינה שקרה משהו. בשנה שעברה הייתי בבית ספר אחר, באילן רמון, ולשם היה מגיע הרבה פעמים אמבולנס."

לשאלתנו מה תרצה להיות כשתהיה גדולה, ענתה רוני "אני עדיין לא יודעת מה אני רוצה להיות שאהיה גדולה", ואנו מוסיפים העיקר שתהיה בריאה, ושתימצא תרופה למחלה!

בקישור הבא תוכלו למצוא סרטון אנימציה מותאם לילדים, של איל אגודה ישראלית לאפילפסיה https://youtu.be/_-ELIFLHZxo?si=jYyzB4BptiT9KDLl

גם בדף הפייסבוק של איל אגודה ישראלית לאפילפסיה, כתבו על רוני:

(תמונות נוספות מהליך התמודדותה של רוני עם מחלתה באלבום המצורף, באדיבות ענבל גיגי)