אני אלעד - סיפורו של נער אוטיסט

אני אלעד (סיפורו של נער אוטיסט אם היה יכול לבטא את עצמו בלשון בני אדם)

כפי שאתם מבינים מהכותרת, אני הוא אלעד. אני ולא אחר. כאשר קוראים לי בשמי, אלעד, לפעמים אני מתייחס, לפעמים מתעלם ולפעמים אני שקוע בענייניי. לפעמים  כשקוראים לי מספר פעמים, ולא מתייאשים ממני, סביר שאתייחס. על כל פנים אם קוראים לי ואם לא, שמי הרשמי בתעודת הלידה שלי – אלעד. כך גם רשום בספח בתעודת הזהות של הוריי ייבדו לחיים ארוכים: -  אימי הורתי ואבי מולידי. מאחר ואני מוגדר כאאוטיסט על הרצף, לכן אם הייתי מצליח להתבטא, סביר שאת זאת הייתי מספר לך קורא/ת יקר/ה.
מן הראוי לציין שיש לי שם חיבה – אלעדיק. זה נשמע .ELADICK הסיומת חיריק+יק לשמות של בנים נהוגה במחוזותינו, כפי הנראה בהשפעת הרוסית. מכאן אתם יכולים להסיק באופן מיידי שבתעודת הלידה שלי בסעיף מין רשום זכר.
בקרוב ימלאו לי שבעה עשר אביבים. נולדתי במחצית השנייה של חודש מאי 2005, שלהי האביב בואך לקיץ שחומו מידפק על איזורנו. משתדלים להישאר ספונים במזגן, ורק אם אין ברירה יוצאים מהבית. פה באשדוד, בעיר מגוריי, החום מעיק, אבל פחות. פחות אבל עוד מעיק, כמאמר השיר שכתב יהונתן גפן ומושר בפי יהודה פוליקר. עוד נחזור למשפט "פחות אבל עוד כואב".

לימים זה נשכח כאיננו
אבל כשהערב אורב
אומר לך כך בינינו
פחות אבל עוד כואב.

על מה שנפצע בי, נפצע והגליד
כמעט ואינני חושב.
לומדים לחיות עם זה ככה
פחות אבל עוד כואב.

עם כוס ורקיק אפשר להמתיק
אין קץ לבריחות.
זה לא נעלם רק רחוק או נרדם
וכואב אבל פחות.
לא נעלם רק רחוק
כואב אבל פחות.

פחות ועדיין, עדיין פוגע,
זה בא והולך את יודעת.
זה כואב כשאני, אני בך נוגע,
זה כואב כשאת נוגעת.

פחות ועדיין, עדיין פוגע
זה בא והולך את יודעת
כואב כשאני, כואב לי כשאת
זה כואב כשאת נוגעת.

לימים זה נשכח כאיננו,
אבל כשהערב אורב,
אומר לך כך בינינו
פחות אבל עוד כואב.

לא עד כדי אנחות,
ואם רע לי אני כותב.
כואב אבל פחות,
פחות אבל עוד כואב.
כואב אבל פחות
פחות אבל עוד כואב.

סביר שהשיר נכתב אודות קשר זוגי שחווה משבר. מבחינתי הציטוט "פחות אבל עוד כואב", כך אני רואה את החיים היומיומיים של בני משפחתי היקרים אתי.
אני גר כמאה וחמישים מטר מהים, ואולי פחות, כך שהבריזה מהים מפיחה רעננות. בשעות הערב נעים לשהות בחוף הים.
סיפורי לא עוסק במטאורולוגיה וגם לא באקולוגיה. הוא עוסק באהבה. אהבה שאינה תלויה בדבר. אהבת אין קץ. אם התעורר ספק בדבר, הוא הוסר מיד : אם הייתי ילד/נער רגיל, האם הייתי זוכה ליחס שונה? ברור שלא! תראו את אחיי שזוכים ליחס דומה מהוריי (וגם ממני).
אומרים עליי שאני ילד מיוחד. לדעתי, זו סתם אמירה כדי לצאת ידי חובה, כמו שאומרים על בחורה שהיא נחמדה. כשם שכל בחורה היא נחמדה, כך כל יצור, כולל בן אנוש, הוא מיוחד. כל בן אנוש הוא שונה. אין שני אקזמפלרים זהים לחלוטין. נוהגים לתת תוויות, להשוות אותנו למדדים. מתחילים לקטלג אותנו כבר מרגע היווצרותנו ברחם של אמא. יש בכך תעסוקה ופרנסה למגוון רחב של בעלי מקצועות.
העניין לא נגמר עם יציאתנו לאוויר העולם. ההיפך, הוא מתעצם ומתגבר. מערכות שלמות סובבות את חיינו. ומכיוון שאני לא יוצא דופן, אף אני זכיתי לתשומת לב מכל המערכות.
אני כבר לא ילד מיוחד, אלא נער מיוחד. מכיוון שכולם מיוחדים, נסיר את שם התואר מיוחד וניוותר בנער. אני חזק. אני גדול. או טו טו אוציא תעודת זהות. כבר מתגלח. בבחירות לכנסת הבאות אקבע מי יהיה ראש הממשלה הבא, ובבחירות לעיריית אשדוד הקול שלי יקבע מי יהיה ראש העיר הבא.
סליחה על ההשוואה הבאה, הרי אנחנו בני אדם ולא בעלי חיים, ובכל זאת. גם את הצמחים וגם את בעלי החיים ממיינים על פי אמות מידה רלוונטיות, וכך גם אותנו בני האדם. למוח האנושי קל יותר להתמודד עם תבניות מוכרות, וכך מכניסים כל אחד מאיתנו לתבנית, ולא שוכחים להצמיד תווית לתבנית. מרגע זה והילך, אנשים קוראים את הרשום על גבי התווית, ובהתאם לכך מגבשים עמדה ודעה כלפי האדם.

מטרתנו ביקום להביא צאצאים ובכך ליצור המשכיות. זה גם מה שהנחה את הוריי. לאחר שיצאתי לאוויר העולם אחרי הריון תקין של אימי במשקל תקין ושאר מבחנים (כבר מגיל אפס אנחנו נבחנים) ונמצאתי בתחומי הנורמה, ינקתי וגדלתי והתפתחתי.
היה לי טוב כי לא חסר לי דבר. תינוק יפהפה שמקבל מכולם המון אהבה ותשומת לב ללא גבול. הוריי ואחיי הבוגרים, טפלו בי, דאגו לי ולא החסירו ממני דבר. בתור בן זקונים זכיתי לפינוקים רבים. אני לא משוכנע בכך, אבל יש טענה שסדר הלידה במשפחה של כל אדם בתוך המערך המשפחתי שלו יחסית לאחיו או אחיותיו‏‏ הוא משמעותי. לפי חלק מהחוקרים, סדר הלידה במשפחה הוא בעל השפעה משמעותית על התפתחותו הפסיכולוגית של האדם. טענה זו נבחנה והוטלה בספק פעמים רבות, אך היא ממשיכה להופיע במחקרים רבים, בפסיכולוגיה פופולרית ובתרבות הפופולרית.
עד גיל עשרים ואחת אני אמור להשתייך למסגרות "חינוכיות", . מאחר ואני משוייך לחינוך המיוחד.  כתבתי מסגרות חינוכיות במרכאות כי זה לא מדוייק. מסגרות כן – כי נמצאתי במקום סגור. עיקר החינוך שקיבלתי זה בבית. הוריי היו צריכים לצאת לעבודה ואני נמצאתי במסגרת שמרטפית. שמתי לב שקיימת תעודת הוראה אבל אין תעודת מחנך. אם כך, מה שאני אמור לרכוש במסגרת ה"חינוכית" אלה כלים שאמורים להכשיר אותי להיות חלק מהקהילה הבוגרת, מה שנקרא חיברות.

לאחר שנגמלתי מהחיתולים לשמחת כולם הופניתי למסגרת "חינוכית". לא בא לי להביע את עצמי במלל ובשאר אופנים כאחד הילדים. אני נאמן לדרכי גם אם אין זה מקובל, כך מצאתי עצמי בגן של אוטיסטים (כבר אמרתי לכם שאנשים אוהבים לתת תוויות). האם זה מה שרציתי? האם זה נכפה עליי? האם לא העדפתי להישאר בחברת ילדים שנקראים ילדים רגילים? האם לא העדפתי את החממה בבית?
אחרי הגן הגיע בית ספר עם אותה כותרת – מסגרת "חינוכית" לאוטיסטים. בי"ס "גוונים" באשדוד.
בחודש מאי לפני כשנה נשמעו אזעקות רבות בעירי. שמעתי את היירוטים של כיפת ברזל, ולצערי, שמעתי גם נפילות. פחדתי. זו לא בושה לפחד.

כולם ללא יוצא מן הכלל, בבית ומחוץ לבית משתדלים ורוצים לעזור, אבל אני לא בטוח שמבינים אותי. אל תנסו להבין אותי. תניחו לי. תנו לי לחיות את חיי בשקט על פי הבנתי.
כן, אני מודע לכך שאני משגע אתכם. אני לא מתכוון לשגע אתכם. אני שמח כשאתם שמחים ועצוב כשאתם עצובים. יש תופעות בלתי ניתנות להסבר כמו בספר משלי ל' י"ט. בנוסף לארבע תופעות אלה הייתי מקשה ושואל, מאין הוריי ואחיי מגייסים כל כך הרבה כוח וסבלנות בחיים היומיומיים אתי?

אני ההיפך מפוליטיקאי. מילה שלי זו מילה ואיני משנה את דעותיי. אם אני רוצה משהו אני לא מוותר ולא מתפשר, אלא מתעקש עד שאני משיג זאת.
בבי"ס גוונים לא זכיתי ליחס הראוי, על פי הבנתי, עד שקצה נפשי והבנתי שמקומי לא שם. בית הספר מייצג את השגרה, את המוכר והידוע. אין חידושים ואין אירועים בלתי צפויים. הרפרטואר שמעניין אותי במסגרת בית הספר מצומצם. המנעד צר. זה המקום לציין שבזכותי אנשים רבים מתפרנסים : מורים, סייעים, מטפלים שונים (תראפיסטים), מאבחנים, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ועוד. יש כאלה שעובדים אתי כי זה תפקידם, ויש אחרים שבנוסף לתפקידם זוכים לסיפוק ולהנאה. חושבים שיצליחו ללמד אותי לקרוא וחשבון. אז נכון שאני מזהה אותיות ועיצורים ומספרים, אבל מעבר לכך, תניחו לי בבקשה.
לא כל הילדים לומדים בבי"ס. ישנה אפשרות ללמוד בבית במסגרת אפשרויות שונות. כמובן שהמערכת ה"חינוכית" לא קבלה זאת. סליחה אם השתמשתי באלימות כלפי מי מהנמצאים ב"גוונים". סליחה אם ירקתי ודחפתי. זו האפשרות היחידה שנותרה לי להביע את עצמי, כי לא מצאתי את המלים הרלוונטיות. בבית ניסו לשכנע אותי לשוב לבית הספר, אבל כמו שכבר הבנתם, בלתי ניתן להסיט אותי מהחלטותיי.
וכך, לא ויתרתי, עד שהתחלתי השבוע לפקוד את בית הספר רבין בכיתה א'. אמנם אני ממש גדול ביחס לשאר הילדים, אבל הם שמחים בבואי, לא שופטים אותי ומקבלים אותי כפי שאני. מדובר רק בשעתיים בשבוע, ביום שני משמונה וחצי עד עשר. בשאר הזמן אני בבית.
בשלב זה מתחיל פרק חדש בחיי. סידור הבית משתנה בהתאם לדרישותיי ובהתאם לצרכיי. כנ"ל הגינה. המוח שלי מתפקד כמו תוכנת מחשב – אם משהו לא נמצא במקום שנקבע, אני צריך לחשב מסלול מחדש עד שהמצב חוזר לקדמותו. בעלי החיים הם חבריי וידידיי. את הגינה בבית ואת הרחוב אני מייפה בפרחים מלאכותיים. אני "שותל" אותם בקרקע. במיוחד התחברתי לחמניות. הפרחים והחפצים שלי הם בבת עיני. אני יודע היכן מקומם, ואם יש תזוזה אני מיד מחזיר את האובייקט למקומו.
פרט לפרחים יש לי אוסף של פופים, כדורים, חיות בובות וקוביות.
את האוספים שלי אני מרחיב בחנות  MAX בעיקר, במשתלת 'וונדי' ועוד. אני אוהב לצייר ולצפות בסדרות במחשב. כשמטילים עליי משימות אני מסיים אותן מיד.
שמעתי את הביטוי NEVER SAY NEVER, לכן אני משוכנע שכל מה שציירתי לפארק הנבנה באשדוד  כולל אגם, בעלי חיים וצמחייה, יוכלו להפוף למציאות באמצעות קוסם כמו בסרטי אנימציה. אך לאכזבתי, אורן הקוסם ניסה מספר פעמים, התאמץ אבל לא הצליח. האמת שכל האנשים שאני פוגש, ממש לא מבינים בענייני קסמים. הם חושבים שכל קסם ניתן לפירוש ולהסבר. יתרה מכך, הם משוכנעים שאין דבר כזה כמו קסם אמיתי. אני מתקשה לשכנע אותם, אבל זה כל כך פשוט, כל כך טריויאלי (איזו מילה מפוצצת ועושה רושם שאני חכם), כי הרי אני בעצמי קסם. עובדה שכולם אוהבים אותי ומכבדים אותי וקונים לי מתנות – אז אני לא קסם? אמא שלי חופרת לי שאין דבר כזה כמו קסם. היא מרבה להשתמש במילה מציאות. היא אפילו בקשה מהמורה החונך שלי שיגיד לי את אותה מנטרה 'יש מציאות, ובמציאות אין קסמים'.
אני מכיר וזוכר את כל הדרכים ויודע להגיע ברגל לכל מקום. הבעיה שלי, שאני מגיב לא באופן שגרתי, ואם שוטר ייתקל בי זה יכול להיגמר לא טוב. השוטר יחשוב שאני מתגרה בו ומפריע לו במילוי תפקידו.
אנחנו מעט אחרי הגל החמישי של הקורונה. הסתגרנו זמן רב בבתינו. את המיינות זה ממש לא מעניין. אלה עופות פולשים, שאדרבה, ההסתגרות בקוביות בטון ופלדה של יצורים הקרויים אנשים, מקלה עליהם את המרחב הביולוגי. כליל החורש הסגול בשלכת ועלעליו פזורים במרבד סגול. אלה ודומיהם מרעננים את הזיכרון שלנו שעולם כמנהגו נוהג, ובלתי ניתן לעוות את חוקי הטבע, וודאי שלא לשעבד אותו.  ואני אלעד ממשיך בשגרת חיי ולומד להסכין עם המציאות.
על מה שנפצע בי, נפצע והגליד
כמעט ואינני חושב.
לומדים לחיות עם זה ככה
פחות אבל עוד כואב.

דב מוסקוביץ/גן יבנה

התמונות המצורפות באלבום באדיבות דב מוסקוביץ' ובאישורה של לילך, אמו של אלעד